特定非営利活動法人

はむるの会

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【詳細】

HTLV-1に関する情報について

HTLV-1、ATL、HAM に関する情報を、以下のホームページで見ることができます。

 

HTLV-1情報サービス

HTLV-1の総合的な情報に関するサイト。HTLV-1や関連する病気の理解に役立ちます。
また、どこの病院を受診したら良いか、医療機関検索で知ることができます。

 

HAM患者登録サイト HAMねっと

HAMの患者さんのための患者登録サイト。登録を通じ、全国に点在する患者さんの情報を集積して、HAMの病態解明や治療法開発を促すことを目的としています。

 

国立がんセンターがん対策情報センター

成人T細胞白血病リンパ腫の説明が掲載されています。

 

厚生労働省難病センター 特定疾患情報

HTLV-1関連脊髄症(HAM)の説明が掲載されています。

 

JSPFAD(HTLV-1感染者コホート共同研究班)

「HTLV-1とは?」が掲載されています。

 

日本からHTLVウイルスをなくす会

HTLV-1と、スマイルリボン運動の内容等のページです。

 

聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター 

はむるの会 理事 山野 嘉久が病因・病態解析部門の部門長を務めています。

 

患者会の活動について

現在、ATLやHAMの患者さんが中心となって、全国に患者会が組織されています。
HTLV-1に関する情報提供を行ったり、定期的に会合を開き、患者さんやご家族の悩みを語り合う場にもなっています。

また近年は、患者や家族、医師などの医療関係者などが協力し合い、HTLV-1の感染防止や医療費助成などの対策を求めて、NPO法人として積極的に活動しています。その結果、平成21年度からHAMが国の難病指定を受けることができました。

患者会の情報については以下のホームページ等をご覧ください。

 

日本からHTLV-1ウイルスをなくす会

 

アトムの会